新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕AG超玩会入口涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病AG超玩会入口北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·华彩38载共筑未来，中华财险中山中支暖心效率在行动
• ·市达开路（建设西路—西南大道）预计5月底通行
• ·快讯丨市残联第六届主席团第二次会议暨2023年党风廉政建设工作会议在市区召开
• ·覃塘区新签约项目6个总投资15.8亿元
• ·持首次办理台胞证在166个景区免门票
• ·强化知识产权保护 有力支持全面创新——南宁市开展2023年全国知识产权宣传周活动
• ·2023年贵港市道德讲堂总堂第3期开讲
• ·第十一届全国农民摄影大展农民摄影讲习活动在覃塘举行
• ·2025年世界乒联赛历公布：四站大满贯领衔，中国大满贯9月底开启
• ·港北区：水稻“飞防”管理 科技助农增收
• ·市纪委监委机关理论学习中心组举行大兴调查研究专题学习暨2023年第二次集体学习
• ·港南区：“廉旅”融合打造清廉风景线
• ·梅州地质条件重大爆发磨难危害高！这些地质磨难提防知识须知道→
• ·家乡圈粉记｜我想去南方（1）
• ·平南县打击污染环境犯罪案件入选公安部典型案例
• ·市委市直机关工委荣获广西基层理论宣讲优秀集体称号